脆弱X意识月

2025-05-14 08:46来源:本站编辑

每年7月是脆性X综合征宣传月,旨在为受这种罕见综合征影响的家庭建立认识和支持系统。一个人的fmri基因突变会导致fxs,导致长期的智力残疾。有些人可以世代遗传这种综合症,而另一些人可能是家族中第一个患有这种综合症的人。由于fx仍然无法治愈,因此提高人们的认识并倡导进行更多研究至关重要。

脆弱X意识月的历史

脆性X染色体综合征(简称fxs)是一种罕见的遗传疾病,由fmr1基因的变化引起。F.M.R.I.是负责产生f.m.r.p的基因,f.m.r.p是一种对大脑发育至关重要的蛋白质。患有F.X.S.的人无法制造这种蛋白质。fx对男性和女性都有影响,但女性通常表现出较轻的症状。

由于F.X.S.的检测很少见,诊断通常只能在后期进行。无论如何,父母可以注意几个早期预警症状,以防止病情恶化。其中一个迹象是发育迟缓——一个孩子不能像其他同龄的孩子一样坐、说话和走路。密切关注一个努力学习新技能或集中注意力的孩子。fx综合征的症状还表现为社交焦虑、行动不经思考、不与人眼神交流或拍手。F.X.S.会增加患智力障碍或自闭症谱系障碍的几率。

值得记住的是,不同的人有不同的fxs症状。这种疾病在男孩中更常见,但男孩和女孩都可以感染。这两种疾病的症状从严重到轻微不等。

虽然fxs是遗传性的,但并不一定意味着这种疾病会在家族中遗传。根源在于一个人的fm.r.1基因的大小,这个基因因人而异。这种基因可以在几代人中逐渐变大,这就是为什么一些F.X.S.患者没有发现与这种疾病相关的家族史。

fxs仍然无法治愈,这就是为什么早期诊断是必要的。家庭可以利用许多治疗和行为服务,或者向可以提供帮助的支持团体伸出援手。脆性X综合征宣传月旨在传播信息,倡导研究、支持和治疗,帮助患者过上更高质量的生活。

脆弱X意识Mon时间表

1949年首次报告

科学家马丁和贝尔报告了第一个脆弱的x连锁模式。

1969年早期 。

研究人员,Lubs和他的同事们提供了fxs的科学定义

2000年第一个脆弱的X日

美国参议院通过一项决议,将7月22日命名为“国家脆弱X意识日”。

2000年治疗突破

UCalgary大学的研究人员发现了如何替换大脑中影响多动症的缺失蛋白质。

脆弱X意识Mon常见问题解答年代

什么是脆弱X意识日?

每年的7月22日是世界脆弱日。这一天为受脆性X染色体影响的家庭提供支持,并提供最新的研究进展,以找到治疗方法。

脆性X染色体综合征的颜色是什么?

美国和加拿大的许多地标和建筑都亮起了淡绿色的灯来纪念脆弱X日。这一举动支持了受该疾病影响的人们,并有助于传播这一信息。

是脆性X吗?与自闭症相关的病症?

脆性X染色体综合征是自闭症最常见的病因之一。大约三分之一的综合症患者同时患有自闭症。然而,即使那些没有自闭症的人也经常表现出自闭症的特征,比如避免眼神接触和社交困难。

如何庆祝脆弱X宣传月

  1. 学习一门布特F.X.S.

    阅读关于fx的信息,并在网上分享信息。向患者和更大的f.x.s社区表达你的支持。

  2. 组织和倡导

    签署请愿书。写信给国会。强有力的政策、资金和研究可以为那些受苦的人创造更美好的未来。

  3. 提供帮助和激励

    如果你知道有家庭在挣扎,鼓励他们寻求帮助。向他们介绍你所在城市或地区的可靠服务或支持系统。

5个事实a关于自闭症谱系障碍(asd)这会让你大吃一惊

  1. 没有血液测试或医学检测

    医生通过一系列神经和发育测试来检查儿童是否患有自闭症。

  2. 每18个孩子中就有一个患有自闭症

    自闭症的发病率很高,男孩的发病率是男孩的五倍。

  3. 的即时通讯“谱”在自闭症中的重要性

    每个患有adhd的孩子都是独一无二的;症状和性格因人而异。

  4. 卓越的阅读能力

    患有A.S.D.的儿童通常有超阅读症——阅读能力高于学校的年级水平。

  5. 自闭症和创造力

    患有自闭症谱系障碍的人通常都很有创造力,在戏剧、写作、音乐、舞蹈和艺术方面都很有天赋。

为什么对脆性X缺乏认识n是我。创造

  1. 建立意识和社区

    “脆弱X意识日”为那些可能正在努力应对的家庭提供支持。他们不需要独自承受这一切。

  2. 支持孩子踏上不一样的旅程

    意识有助于家庭更好地了解他们的孩子,防止更多的痛苦。它回答了无法解释的行为或缺乏进展的原因。

  3. 消除耻辱

    缺乏对fx的认识可能会导致冲突或偏见。作为一个社会,我们越是见多识广,和谐就越好。

脆弱X意识Mon日期

一年 日期 一天
2025 7月1日 周二
2026 7月1日 周三
2027 7月1日 周四
2028 7月1日 周六
2029 7月1日 周日

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