她就是那个脑子都要从脑壳里掉出来的女孩。

艾米丽·科克汉姆患有一种罕见而痛苦的疾病，她的大脑下半部分从头骨中脱落，对椎管施加压力。

但在这位19岁的女孩最终被诊断出来之前，她花了数年时间去看医生，经历了无数的死胡同。她有基亚里畸形。

这是一种慢性疾病，治疗方法各不相同。在艾米丽的病例中，需要进行脑部和脊柱手术。

这一切是怎么开始的？直到艾米丽七岁之前，她都是一个健康的女孩。但有一天，当她在英国德文郡的家中跳蹦床时，一切都改变了。

她头痛欲裂。从那以后，她在蹦床上跳几分钟就会头痛。

艾米丽在接受《太阳报》采访时表示：“当我在蹦床上弹跳时，我发现只玩了10分钟就头疼了。”

“当时我认为这很正常，所以我没有向父母抱怨我的头痛。

“所以，不幸的是，他们直到几年后才意识到我患有基亚里畸形的最初迹象。”

随着时间的流逝，头痛变得越来越严重，到她11岁的时候，疼痛已经扩散到她的脖子和肩膀。

艾米丽说：“我经常抱怨我的疼痛，但我的父母和我一样，都认为这是成长的烦恼，或者是打太多篮球造成的。”

到14岁时，疼痛使她经常卧床不起。

她说：“由于严重的疼痛、头晕、疲劳、颈部和背部疼痛以及其他许多症状，我几乎卧床不起，甚至几乎坐不起来。”

“我也经常因为疼痛而倒在地上，这被称为跌落症。”

尽管多次去看医生，艾米丽的病情直到2021年10月才被诊断出来。

“有了答案，我如释重负，不知道它有多严重，也不知道它会在多大程度上控制我的生活，”她说。

“我当时也没有意识到这是一种慢性疾病，没有永久性的治疗方法。”

就在她16岁生日的前几天，艾米丽做了手术来减轻脑部的压力。

她在接受《太阳报》采访时表示：“我并不担心做手术，因为当时我的症状非常严重，我迫切希望得到缓解。”

“在手术中，我的一块头骨和脊柱的顶部被切除了——这些是推动我大脑的骨头碎片——然后我的大脑内膜被打开，小脑的一小块被切除了。

“然后，我的大脑内壁被从我的头部移植皮肤扩大，给我的大脑空间——这意味着脊髓液能够在我的大脑周围流动，以减轻我头骨的压力。”

虽然手术带来了改善，但不到一年，她的疼痛症状又回来了。

2024年11月，她筹集了3.5万美元，在西班牙巴塞罗那进行了手术。

它起作用了，目前她的病情没有恶化。但她仍然不能工作。

“谢天谢地，这次手术阻止了我的病情恶化，并且已经开始改善我的症状和疼痛，”艾米丽说。

“我目前无法工作，这让我很沮丧，因为我觉得自己无法控制自己的收入，也没有像我希望的那样独立。

“此外，由于我的症状，我还没有通过驾驶考试，因为我只能在感觉良好的时候去上课，而这种情况并不经常，无法正常学习。”

但艾米丽对更光明的未来抱有希望。

她说：“在成长过程中，我因为疼痛错过了很多中学课程，这也导致我错过了很大一部分社交生活。”

“看着同龄的人都上大学、工作、开始开车，我觉得自己被冷落了。

“我觉得自己在十几岁的时候应该做的事情都落后了。

“我每周去一次水疗池游泳，以帮助改善症状，加速康复。

“我觉得我终于赶上了我错过的一切，这对我来说是一种很大的解脱。”